Face à Parkinson
Journal de Louise Pascal

Je n'en peux plus. Je demande son hospitalisation pendant l'été au CHU de Poitiers. Il me faut des explications. À cette époque-là, j'attends encore du corps médical un diagnostic crédible.

Jules va y rester deux semaines. Lorsque j'ai enfin le droit d'aller lui rendre visite, un vendredi après-midi, je le trouve nu dans la salle de bains, recroquevillé par terre, gisant dans une flaque d'urine. Je suis effrayée de constater qu’il est seul et que ses cris n’atteignent personne.

L’infirmière est plus que gênée ; quant à moi, je suis consternée. « Votre mari est dans un état de confusion juste depuis hier soir » me dit-elle. Jules me confie qu'il a été enfermé tout seul à plusieurs reprises dans une pièce. Il pleure comme un enfant. Quelle pitié ! Je ne saurais rien d’autre sur les conditions de son hospitalisation, l'infirmière restant évasive face à mes questions qui sont pourtant légitimes. « Le personnel médical est absent pour le week-end » ajoute-t-elle. Il faudrait donc attendre jusqu'à lundi pour en savoir plus ? Hors de question ! Je n’hésite pas une seconde. Je le lave, je l’habille et je préviens cette infirmière que nous quittons l’hôpital. Je suis dans l'obligation de signer une décharge.

Quelques semaines plus tard, notre médecin de famille me lira le compte-rendu du neurologue. Selon lui, Jules a besoin d'une surveillance constante puisqu'il serait atteint d'une forme de démence, progressive et irréversible. À voir l'homme de ma vie, mon mari, le père de mes enfants s'enfermer dans cette maladie de Parkinson, je n'ai qu'une alternative : réagir ou sombrer avec lui. Rester en France ? ou bien tenter de le faire soigner à l'étranger ? Car je n'ai plus confiance en la médecine de notre pays, du moins en ses infrastructures, qui sont totalement inadaptées pour les personnes atteintes d'une maladie neuro-dégénérative. Mais comment faire ? Et pour aller où ?